Dóka Marianna és a tizenöt éves Carpe diem Alapítvány

A Carpe Diem Rekreációs és Általános Képzési Alapítvány az elmúlt hónapban ünnepelte fennállásának tizenötödik évfordulóját. Ennek apropójából beszélgettünk Dóka Mariannával, az alapítvány elnökével.
Hogyan jött létre az alapítvány?
17 évvel ezelőtt tudtam meg, hogy szklerózis multiplexben szenvedek. Mindenki, aki szembesül valamilyen komoly kórral felteszi magának a kérdést: miért pont velem történt és most hogyan tovább? Jó munkahelyem és izgalmas feladataim voltak, szerető családi környezetben éltem, amikor jött ez a betegség, aminek azért voltak előjelei. Másfél év is kellett ahhoz, hogy helyre tegyem magamban ezt a dolgot. Elkezdtem sorstársakat keresni, akikkel tudok beszélgetni erről a betegségről. Ez nem volt könnyű dolog, hiszen tizenöt évvel ezelőtt az internet adta lehetőségek még szűkebbek voltak, ezért személyes kapcsolódásokat kerestem. Rátaláltam egy nálam jóval fiatalabb hölgyre, Barbarára, aki huszonnégy évesen már nagyon súlyos szklerózisos beteg volt. Vele beszélgettem erről és őt kérdeztem, hol van ennek a betegségnek egy olyan központja, ahol még több információt szerezhetek erről a kórról. Ő irányított Székesfehérvárra, a Magyar SM Társasághoz. Jó megoldásnak tűnt, hogy itt helyben létrehozzunk egy hasonló szervezetet. Megbeszéltem néhány, számomra fontos emberrel, hogy szeretnék egy ilyen közösséget- alapítványt létrehozni. Ebben nagy segítségemre volt az egyik barátnőm, aki azóta már sajnos nincs köztünk és néhány barátom, akik az ügy mögé álltak. Megtaláltuk a kapcsolódási pontot székesfehérvári anyaintézménnyel, aminek ők is örültek. Az egyesület akkori vezetője, Sipőcz Sándor nagyon fontos ember volt, aki segítette létrehozni ezt az SM Klubot. Így az alapítványt megcsináltuk, ami tulajdonképpen azért jött létre, hogy egymást és saját magunkat segítve boldoguljunk a hétköznapokban, és megtanuljunk együtt élni a betegségünkkel. Azóta a törvényi változások lehetővé tették, hogy kiszélesíthessük a kört és nem csak az SM betegekkel, hanem oktatással, rekreációs programokkal, hátrányos helyzetű emberek megsegítésével is foglalkozzunk. Nagyon érdekes dolog, hogy egy bizonyos életkorban az emberek nem akarnak szembesülni a betegségükkel, és annak jövőjével. Azért nem megyünk a klubba és nem szívesen találkozunk veletek sem, mert nem akarjuk látni, hogy mi lesz velünk holnap, holnap után. Én azért akartam betegtársakat felkutatni, hogy fel tudjak készülni a holnapra és a holnap utánra. Szerintem nagyon fontos, hogy tudjam, mire kell fókuszálnom, ráerősítenem azért, hogy minél kevesebb terhet rójak a szeretteimre, családomra, közvetlen környezettemre, és a társadalomra. Nem szeretnék nagy szavakat használni, de számomra az volt a legnagyobb motiváció, hogy ez a ház létrejöjjön.
Mert ki kell hozni a fogyatékkal élő embereket a lakásukból, hogy a szerető családokat kicsit mentesíteni tudjuk, mert annak a gondoskodó családtagnak is joga van pihenni, akár csak egy fél napra is, aki részt vesz az ápolásban. Egészségesek és fogyatékosok legyenek együtt, kinek hogy kívánja a mentális igénye és végezzenek együtt közös tevékenységeket. Sajnos az előítéletek azonban nehezen ledönthető falak, jól példázza ezt, hogy idén szerettünk volna egy gyermektábort létrehozni nyáron, de néhány szülő nem szerette volna gyermekeit fogyatékkal élőkkel együtt táboroztatni. A betegségtől való félelem leküzdésében is nagy segítséget jelenthet a ház, hiszen a kellő ismeret hiányából adódhatnak a téves elképzelések. Ezért tudatosan szervezünk olyan rendezvényeket, melyekre bárki ellátogathat. Megismerhetjük testközelből egymást, ez segít leküzdeni előítéleteinket a másik iránt. Egy fogyatékos ember is lehet jó példa.

Nap Háza-Hold Udvara Rekreációs Központ
Egy közös pályázat során kerültünk kapcsolatba az Esőemberek Egyesületével. Az Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete a Carpe diem Alapítvány együttműködésével, közösen vásárolta meg a közművesítetlen földterületet 6,5 millió forintért, ahová rengeteg küzdelem és keserűség árán építettük fel a házat, hiszen csak a kivitelezésnél szembesültünk több nagyon nehezen orvosolható problémával. Ma már tudjuk hibáztunk, sajnos nem amerikai típusú házat építettünk, ahol nincsenek szintkülönbségek. Ezért az itt alvás  probléma, mert a kerekes székkel közlekedők számára az emeletre jutás nehézkes és csak  segítséggel lehetséges. Nem  titkolt célunk egy lift   megépítése.  A  finanszírozáshoz   azonban

A szklerózis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az azokat körülvevő myelin. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A világon 2,5 millió embert érint ez az egyre súlyosbodó betegség. A nők valamivel hajlamosabbak a betegségre, melynek első tünetei leggyakrabban a huszadik és az ötvenedik életév között jelennek meg. Az Egyenlítőtől a Sarkkörök felé haladva nő az előfordulási gyakoriság. Európában átlagosan tízezer emberből öt-húsz betegszik meg ebben a kórban. Magyarországon nyolcezerre tehető a szklerózis multiplexben szenvedő betegek száma.

segítségre van szükségünk, ezért kérjük azok jelentkezését, akik támogatásukkal tudnának nekünk ebben segíteni. Tizenöt évvel ezelőtt volt egy vállalkozó, aki a térségben összeszedte a betegeket, rendszeresen szállította a klubtagokat. Hét évig voltunk vele kapcsolatban, ezt kaptuk tőle támogatásként, ami nem kevés időbeli, fizikai és anyagi áldozat volt a részéről. Miután felszámolta a vállalkozást, azóta szinte lehetetlen, hogy a betegtársainknak eljussanak a klubfoglalkozásokra, mert a támogató szolgálat nem hozza ki a sorstársainkat Kulcsra, hiszen csak Dunaújvárosig van a kompetenciája. Azóta sajnos nincs ilyen jellegű segítségünk.

–Hol tart most az alapítvány és mit hozhat a jövő?

Négy, nagy állandó rendezvényt hoztunk létre. A gyereknapon színes programokkal, csirip koncerttel ébresztjük a tavaszt. A másik a Szent Iván-éjhez kapcsolódó, sütögetős és beszélgetős rendezvény. Ősszel van, a Közelebb hozzuk a világot című rendezvényünk, amely idén másodszor került megrendezésre, nagy sikerrel. Ennek keretein belül közelebb hozzuk a távoli országokat. A zene, a gasztronómia és kultúra segítségével, olyan világ tárul elénk, ahol nincs SM beteg, de napsütés és életigenlés annál inkább.
Decemberben pedig A közös a tüzünk és közös az asztalunk elnevezésű rendezvényt tartjuk meg, idén már negyedik alkalommal. Minden esetben száz főnek osztunk meleg ételt, forral bort, teát. Programokat szervezünk gyermekeknek és felnőtteknek egyaránt. Ajándék nélkül még egy gyermek sem ment haza. Így lesz ez az idei évben is. Célunk ezeknek a rendezvényeknek a további népszerűsítése. Készülünk az udvar átadására, ahol lehetőségünk lesz hagyományőrző rendezvények – mint például a disznóvágás – lebonyolítására. Olyan emelt ágyások, szabadtéri sütőhelyek készültek melyek kerekeszszékkel is kényelmesen megközelíthetőek. Ez azért is nagyon fontos, mert nagyon kevés ilyen jellegű közösségi tér van az országban is egyedülálló, szintúgy, mint az akadálymentes kertészkedés lehetősége. Olyan színtér kialakításán is dolgozunk, ahol a nézők alkalmanként egyegy tea, vagy kávé mellett színpadi produkciókat élvezhetnek, vagy tehetséges fiatalok verselhetnek, zenélhetnek. Tervezzük a mesterségek utcájának létrehozását is, ami azt jelenti, hogy négy-öt kisebb faházban lehetősége lenne mesternek és tanítványnak eltölteni egy-egy hetet, nyitott oktatási lehetőséget kínálva az erre sétálóknak, betekintést engedve akár néhány perc erejéig a különböző mesterségek rejtelmeibe.

– Mire a legbüszkébbek itt, az alapítványnál?

A Bazsikám Édes elnevezésű sütőversenyt hét éven keresztül rendeztük meg, de hosszú esztendőkön át mentek a Templomkerti estek is, borozgatással, pogácsázással és beszélgetéssel és műsorokkal. Számtalan fellépőt hoztunk Kulcsra. Fellépett itt Szandi, Puskás Peti, Tóth Vera, Lapis Erika, Lakatos Krisztián, Bombera Krisztina is, mind alapítványi finanszírozásból. Hat bált rendeztünk Dunaújvárosban, Rácalmáson, Kulcson összesen, kezdetben önállóan majd összefogással. Számtalan kirándulást, előadást szerveztünk, és aki megkeresett bennünket igyekeztünk mindenkinek segítséget nyújtani valamilyen formában. Tizenegyedik alkalommal adjuk át a Boldog díjat, melyet olyan önkéntesek kapnak, akik legalább három
éven át segítik aktívan az alapítvány munkáját, úgy, hogy nincs érintettségük a fogyatékos ügyben. Büszkék vagyunk Kakas Antalra, Posch Jánosra, Kaiserné Gödöny Erzsébetre, akik kulcsiként már birtokosai a Tímár BUBU keramikus által készített a díjat jelképező Manófigurának. Újra szerveztük és tíz évig működtettük  a Vöröskeresztes klubot. Kezdeményeztük a megalakítását és eszközöket biztosítunk Bábáskodtunk a Nordic Walking- gyalogolj az egészségedért klub megszületésénél és eszközöket biztosítunk a számukra. Komolyan vesszük vállalásunkat és szeretnénk, ha minél többen megéreznék a CARPE DIEM életérzést. – Mit tart kudarcnak? – A legfájóbb az, hogy akiknek ígéretet tettem, hogy lesz egy saját helyünk ebben a világban, azok közül már heten nem láthatják, nem élvezhetik az alapítványi ház nyújtotta lehetőségeket, mert már nincsenek közöttünk. Azok, akikért még felépült ez a HÁZ, azok maguk döntötték el, hogy nem jönnek, pedig csak harminc percnyire vagyunk a várostól. Nagyon tartalmas és eredményes tizenöt évet tudhatunk magunk mögött, de nagyon fontos, hogy itt és most is megköszönjem azoknak, akik támogattak, segítettek és szeretettel gondoltak ránk, bizalmat szavazva az önként vállalt munkánkban.

Köszönet:

Köszönetünket küldjük az újság hasábjain keresztül mindazoknak, akik a “Közelebb hozzuk a Világot “ rendezvényünkön feladatot vállaltak és önkéntes munkát végeztek. Venezuela és Kuba Nagykövetének és szorgos munkatársainak köszönetét is tolmácsolom Pálinkás Betti angol, Rabi Andrea spanyol tolmácsoknak a zökkenőmentes kommunikációért. Híresek lettek a kulcsi sütőasszonyok, Györkiné Anci,  Csikai  Zs. Kissné Ica, Radnóné Erzsi,  Moró Piroska, Tóthné V.Anita, Kissné Zsuzsi, Kaiserné G. Erzsike, Lengyelné Ica, Csasznyiné S.Judit, akik  ízletes süteményeikkel erősítették a magyar gasztronómiai értékeket a töltött káposzta a töltött paprika és a kitűnő dió-meggy- és szilvapálinka mellett.